Додека си здрав, не размислуваш за болести и не сфаќаш дека животот е толку непредвидлив. Денес си тука, утре те нема. Брзиот начин на живот што го живееме неосетно, бавно, ама сигурно си го зема својот данок.
И никогаш не вели „мене нема да ми се случи тоа“ – зашто животот неретко знае да ти покаже дека и тоа како грешиш.
Затоа, живеј го животот, а потоа подари го онаму каде што е потребно. Онаму каде што некој друг чека рака за помош, за подобро утро, за втора шанса за живот. Не можеш да промениш ништо, ниту да ја надоместиш загубата за ближниот свој, но ја имаш моќта некому да продолжиш живот.
Подари љубов, подари орган.
Оваа е пораката кои ја упатуваат членовите на Здружението.
Пациентите со кои имаат вградено вештачко срце (SynCardia ТAH) или механичка потпора (Lvad, Bivad) односно пумпа, апелираат дека е потребно во земјава да се подигне свеста во јавноста за донирање на органи.
„Пациентите со механичка потпора на срцето се поретки од ретките во нашата држава, затоа од суштинска важност е поддршка од граѓаните и институциите, заедно да го поминеме мостот, да покажеме колку е голема и несебична душата на нашиот народ и колку е возвишен чинот да се подари живот на еден човек“, велат од Здружението кое е формирано лани во ноември.
Претседател на Здружението е м-р Данијел Тодоровски. И тој е еден од пациентите со механичка потпора, конкретно една пумпа. Здружението засега има 22 членови, од кои 8 се пациенти, а останатите се поддржувачи, членови на семејствата и доктори. Пациентите се на возраст од 23 години до 60. Главно се млади (23, 27,30,32, 41 ,47 години) и нагоре до 60.
Пумпите се вградуваат во нашата земја, и трошоците ги покрива Фондот за здравство. Само еден од пациентите има вградено вештачко срце, а двајца од пациентите се оперирани во странство. Пациентите велат дека животот со овие помагала им е секојдневна борба, со оглед на тоа дека батериите на пумпите постојано мора да се полнат, не смеат долго време да седат на сонце, а зголемен е и ризикот од бактерии и инфекции.
„Наша цел е запознавање и едукација на пошироката јавност со пациенти со имплантирана механичка циркулаторна потпора на срцето (Lvad, Bivad) и вградено вештачко срце (SynCardia ТAH), , како и подигање на свеста на граѓаните и институциите за нивно вклучување и соработка за подобро разбирање, поддршка и прифаќање, чијашто состојба не претставува трајно решение, туку само ‘мост до трансплантација на срце’ или евентуално експлантација “, велат од Здружението.
Механичката потпора на работата на срцето не е трајно решение. Тоа претставува мост до трансплантација.
Во изминатиот период ние како Здружение имавме состанок со надлежните институции, поточно со Министерот Венко Филипче и на тој состанок се разгледани сите наши барања во поглед на трансплантацијата. Од Министерство кажаа дека Законот е донесен во јануари 2020година, се работи на системот за отпочнување со трансплантација на срце во нашата држава и во тек е доделувањето лиценци кои центри ќе ја вршат оваа комплексна интервенција. Исто така, од Министерот добивме поддршка за реализирање на национална кампања за подигнување на свеста кај народот за органодарителство затоа што тврдат дека најголем проблем во моментов е недостатокот на органи. Ние како Здружение активно работиме на тоа поле за подигнување на свеста кај народот, веќе имаме активна facebook страница каде што луѓето можат да се информираат за уредите кои се имплантираат, како функционираат, кога се имплантираат, како се живее со нив – литература која за прв пат е преведена на македонски јазик.
Се надеваме на меѓусебна соработка со институциите како и подигнување на свеста кај народот за органодарителството воопшто. – Изјавуваат од Здружението.
